Superhero is my middle name
Geboren in 2012 als tweelingzusje van Maxime, kon het geluk niet op: een koningswens zoals men dan schrijft. Maar in 2014 merkte mama Annelies echter dat Amélie uitgesproken linkshandig was en quasi geen enkele handeling met haar rechterhand deed. We gingen op onderzoek bij een dokter en vervolgens kinesist om na te gaan of de rechterhandfunctie gestimuleerd kon worden. Al snel bleek dat verder onderzoek nodig was in het ziekenhuis. En dus kwamen we bij kinderneuroloog Wouter De Rouck terecht in het AZ Turnhout.
Dr. De Rouck had al snel in de gaten wat er aan de hand was, en verwees ons meteen door naar Gasthuisberg voor een MRI scan van de hersenen. Exact 2 weken later, op 13 april 2015 (zo'n datums vergeet je niet gauw...), kregen we de diagnose dat Amélie een cerebrale parese heeft. "Een wat?", hoor ik u zeggen? Een hersenverlamming, waarbij ongeveer een derde van haar linkerhersenhelft gevuld is met vocht ipv hersencellen. Een hemiplegie zoals men het ook wel noemt in het jargon. Dr. De Rouck kon echter amper geloven dat het klinisch beeld overeenstemde met het kind dat hij initieel onderzocht had. De MRI toonde het beeld van een zwaar gehandicapt kind, terwijl Amélie vrolijk door de dienst kinderneuro huppelde. Maar het klinisch beeld was wat het was, en vereiste onmiddellijke omkadering om een mogelijk snelle achteruitgang tegen te gaan.
Dr. De Rouck bracht ons in contact met Sofie Van der Schoot van Kinekidz, gespecialiseerd in Bobath therapie voor kinderen met CP. Enkele dagen na de diagnose mochten we op intake en startten we de nodige therapie op. 2 x per week een uur kinesitherapie om te starten. En verder een aanmelding bij het CP-centrum in Pellenberg (UZ Leuven) waar ze verder omkaderd zou worden door een topteam van neurologen, ergotherapeuten, kinesisten, logopedisten, pediaters en specialisten. Iedere 4 maanden werd ze in Pellenberg tot in de puntjes opgevolgd om haar groei en evolutie te blijven opvolgen. Als ouder leef je op dat moment in totale onzekerheid over de toekomst, maar ben je vooral enorm dankbaar voor iedere vorm van ondersteuning.
Na het bijschakelen van GON begeleiding in de kleuterklas, logopedie in de praktijk van KineKidz en enkele extra onderzoeken in Leuven, is het totale zorgpakketje uitgegroeid tot een behoorlijk intensief verhaal. Met ruim 150 extra zorguren aan logo & kine per jaar sinds 2015 en extra activiteiten als g-zwemmen en intensief turnen zijn we ongelofelijk blij met de evolutie die Amélie inmiddels gemaakt heeft. Haar handfunctie en fijne motoriek langs de rechterzijde zijn dan soms nog wel problematisch, algemeen mogen we enorm trots zijn op haar traject tot dusver. Al blijft het 'werken' met het hele team tot ze 18 jaar is, het risico op achteruitgang en neurologische implicaties blijft aanwezig.
Het team dat Amélie ondersteunt en begeleidt:
- Dr. Ortibus & team in het CP Centrum te Leuven (neurologie en algemene opvolging)
- KineKidz team met Sofie Van der Schoot en Lies Lauwers
- Lissa Van de Schoot & Laura Corstiaens logopediste
- GO Kameleon team: GON begeleiding en zorgteam.
- Familie, meters, peters, ...
Aan bovenstaande mensen en iedereen die ooit een steentje heeft bijgedragen: nogmaals een enorm woord van dank! We beseffen dat we nooit gestaan hadden nu zonder jullie hulp en toewijding voor Amélie. We weten dat de weg nog lang is tot haar 18 jaar, maar zijn ervan overtuigd dat haar doorzettingsvermogen en wilskracht nog velen zullen doen versteld staan!
En het allermooiste compliment? Dat we regelmatig horen dat er aan Amélie 'niks te zien is' wat betreft haar aandoening. Dat maakt elke inspanning het immers meer dan waard...
